▌居靖雯
2017年,年仅17岁的小张还不知道,持续多日的低烧不是普通感冒,而是一场长达8年的生命拉锯战的序幕。“我们不是怪物,只是彩虹糖里混进的一颗怪味豆。”如今,重获新生的他坐在通大附院血液内科病房谈起那段与胸腺瘤合并重症肌无力斗争的日子,眼神里没有阴霾,只有历经淬炼后的平静与力量。
低烧藏疾,8年拉锯始开篇
“一开始就是低烧,反反复复,查了好几次都找不到原因。”
小张回忆起8年前正值花季的他被持续低烧困扰,常规检查始终无法锁定病因。直到同时做了肺窗与纵隔窗CT检查,才让胸腺瘤这个“隐形杀手”露出踪迹。当时检查显示,肿瘤已长到9×7×2厘米,如同在胸腔里埋下一颗“定时炸弹”。
确诊后的治疗之路远比想象中曲折。2017年10月,小张接受了肿瘤切除手术,但免疫紊乱并未随之消失—抗体与基因指标持续走高,重症肌无力,逐渐影响肌肉、造血功能,一场系统性疾病的挑战才刚刚开始。为了寻求治疗,他和家人辗转南京、北京、苏州、广州甚至香港。2019年,小张偶然得知通大附院血液内科具备造血干细胞移植技术,便慕名回到家乡治疗。
医患同心,携手闯过生死关
“要是没有老王,我早就死了。”
“最崩溃的时候,会蹭着老王的白大褂哭。”
小张口里的老王是血液内科主任医师王信峰,接诊后,王信峰团队为他制定了自体串联造血干细胞移植方案,以彻底清除恶性细胞。治疗过程充满凶险,大剂量甲氨蝶呤+阿糖胞苷化疗,让他连续20多天无法进食,